MS – Multipel Skleros
MS är en kronisk neurologisk sjukdom som påverkar centrala nervsystemet. Sjukdomen påverkar främst myelinet, det skyddande höljet runt nervcellerna, vilket resulterar i inflammation och skador på nervcellerna. Dessa skador kan leda till en mängd olika symtom som varierar från person till person, beroende på var i centrala nervsystemet som skadan sker. Vanliga symtom är domningar, känselbortfall, värk, balanssvårigheter och en överväldigande trötthet. Varje år insjuknar ca 600 personer. Längre ner finns länkar med mer information om MS.
Här berättar Anna om sitt liv med MS från det hon fick diagnosen 1999 då hon var 19 år gammal.
Berätta hur det gick till när du fick din MS-diagnos
Allting hände väldigt oväntat och plötsligt på ett sätt. Det var en vanlig dag på jobbet, plötsligt inser jag att jag inte ser helt bra på ena ögat. Jag sköljde ögat med någon ögonskölj, jag kunde inte förstå vad det var men tänkte att jag kanske fått någonting i ögat. Efter ett tag såg jag inte alls på det ögat och sen försvann synen helt på andra ögat också. Jag blev totalt blind.
Kanske berodde det på att jag var så ung, 19 år gammal, men när jag sökte vård så kunde de inte förstå vad det var först, de trodde att jag hade druckit dålig sprit.
Efter ca ett halvår fick jag min MS-diagnos och fick komma till MS-center. Där fanns också mer att önska i hur de kommunicerade med mig. Jag frågade dem specifikt om de hade råd för mig angående hur jag kunde leva, för att möjligen förbättra min situation, istället för råd fick jag veta att det inte fanns någonting jag kunde göra. De sa att jag skulle passa på att leva livet nu eftersom jag hade ungefär 10 år på mig innan jag skulle bli mycket sjukare och förmodligen inte kunna gå.
Det beskedet och det rådet var kanske inte det bästa att ge till en nittonåring ha ha, skrattar Anna.
Om att dölja en funktionsvariation
MS syns inte, men symptomen kan synas. Jag är synskadad men det syns för det mesta inte på mig. Jag berättar helst inte det heller för då vill folk genast testa om jag ser det ena eller det andra, till och med när jag berättar att just det är ett av skälen.. Jag tror också att det är för att jag inte vill bli behandlad annorlunda. En gång när jag fick en inflammation på stämbanden och tappade rösten så började folk prata extra långsamt och tydligt med mig, som om jag tappat hjärnan. Eller om jag ber om hjälp att läsa på en skylt så kan personen jag frågar börja förklara för mig vad det står istället för att läsa texten. Jag har lust att säga att de skulle kunna läsa bokstäverna baklänges på tre språk om de vill, jag har inte problem med förståelse, jag vill bara veta vilka bokstäver det är. Det är så konstigt hur man ser på folk med funktionsvariationer.
Ibland tror jag folk bara är obetänksamma. När jag gick till akutmottagningen, med hjälp av min syster för att jag inte kunde se, och personen i receptionen sa ”- följ den gula linjen” för att komma till mottagningen. Jag reagerade på ett sätt som är ovanligt för mig och sa (fräste) ”- hade jag sett den gula linjen hade jag inte varit här!”. Nu kan jag se det komiska i det.
Resan med bromsmediciner
Jag har tagit en typ av bromsmedicin i 17 år med många biverkningar. Det var en injektionsspruta som jag injicerade själv en gång i veckan. Den behövde dessutom förvaras i kylskåp, vilket gjorde det svårt att resa. Jag tyckte det var väldigt komplicerat. En typisk vecka hade inte sju dagar för mig, för när jag tagit injektionen så hade jag ungefär 1,5 dygn med influensaliknande symptom då jag var ganska utslagen.
För att minska på symptomen efter injektionen så skulle jag ta relativt mycket paracetamol och ibuprofen. Det visade sig dock en gång, då jag glömt ta med mig värktabletter, att symptomen var exakt samma utan tabletter. När jag frågade vården om det så sa de att värktabletterna har mest en psykologisk funktion, då man ska ”känna att man kan påverka”. Det hade jag önskat att jag visste..
För en tid sedan har jag fått testa en behandling som annars ges till patienter med exempelvis blodcancer. Det är inte en medicin som är godkänd för MS än, men jag tror det är en pusselbit av framtiden. Dock ska man komma ihåg att det kanske inte passar alla.
Jag var väldigt tveksam när min läkare föreslog den här medicinen, jag ville inte alls till en början. Det fanns många risker och potentiella biverkningar och jag var orolig både inför och under tiden för behandlingen.
Min tidigare bromsmedicin påstås ta bort ett skov av tre, men med den nya behandlingen är förhoppningen att jag inte ska få fler skov. Skadorna är kvar men jag ska inte få några nya skov alltså. Behandlingen går i korthet ut på att döda alla vita blodkroppar (B-celler) och de nya cellerna som kroppen skapar ska ha glömt att jag har MS.
Det har varit lyckat än så länge, mina läkare är nöjda med provsvaren. Jag vet inte riktigt när jag får svar angående slutgiltigt resultat men tills vidare passar jag på att njuta av livet. Jag känner mig lite som en tonåring igen och jag har sju hela dagar i veckan som jag mår bra, även då mitt immunförsvar inte är helt tillbaka än.
Hur tänker du vad gäller kost och hälsa?
Jag är verkligen försiktig med vad jag rekommenderar andra med MS. Men jag vill gärna inspirera folk att börja äta bättre. Sjukdomen är unik för var och en och det kan vara olika vad som hjälper eller inte. Personligen så blev jag inspirerad av en metod som jag läste om från USA. Eftersom man inte kan medicinera MS till barn och ungdomar (eller kunde inte då i alla fall) så hade man börjat ”medicinera” barn med MS med hjälp av kosten. Jag tyckte det var intressant och började läsa på. Det visade sig att det fanns en känd läkare som själv hade MS, och när hon tagit bort och lagt till vissa saker i sin kost så hade hon blivit mycket bättre.
Jag började med att ta bort mjölkprotein och gluten samt göra andra förändringar i min kost så att den skulle bli mer snäll mot tarmen. Jag la också till mer grönsaker och främst då gröna blad till varje måltid. Jag undviker till exempel jordnötter, tomat och andra saker som kroppen har tufft med. Men som med alla dieter så måste det vara hållbart i längden, jag tror man ska börja enkelt och dra ner på lite i taget. Börja med att läsa på om fenomenet läckande tarm!
För mig blev det en stor skillnad i smärta och andra symptom när jag lade om kosten. När jag började äta bättre så hade jag mindre ont och kunde börja träna, dessutom återhämtade sig min kropp mycket snabbare.
Någonting annat som jag är väldigt fascinerad över är hur man kan skapa nya nervbanor. Varje gång du lär dig någonting nytt så får du nya nervbanor. Varje gång du fascineras över något, förundras över något, gör nya rörelser, etc, så genererar du nya nervbanor. För att kunna skapa nya nervbanor så ska du inte göra saker på samma sätt hela tiden. Du kan exempelvis gå andra vägar hem/till jobbet, prova nya saker såsom att gå en kurs, äta med andra handen eller göra nya rörelser.
Har du förändrats på något sätt som människa genom att du fått MS?
Jag tror att man utvecklas mycket som människa genom att gå igenom svårigheter. Innan jag fick min diagnos så trodde jag att jag skulle dö på grund av att jag körde motorcykel jättefort, nu får jag inte köra alls, så på så sätt har MS kanske räddat livet på mig. Skämt åsido, jag tror att jag har fått mer förståelse för andra, jag är uppmärksam och lyssnar mycket mer. Just att lyssna är någonting som många skulle behöva bli bättre på.
Jag har också utvecklat andra skills. Jag är ju nu synskadad och ändå är det oftast jag som vet vart vi är och vart vi ska. Jag är grym på korrläsning då jag läser mycket med mina olika verktyg. Jag tycker mig också kunna läsa av energier på ett annat sätt än jag kunde tidigare.
Råd till vården?
Jag hade velat att de ansträngde sig mer när jag först kom i kontakt med vården. Jag tänker att de måste vara snabbare när det kommer in en ung person med mystiska symptom och ta dem på allvar.
Råd till någon som just blivit diagnostiserad med MS?
Det är dubbelt för många att få diagnosen. Å ena sidan är det svårt att få en diagnos som är för resten av livet, å andra sidan så vet man nu vad som är fel, vad symtomen beror på. När man väl har en diagnos så finns det förståelse, stöd och medicin.
Min uppmuntran till dig som fått diagnosen är – framtiden är här! Det händer så otroligt mycket hela tiden på behandlingsfronten.
Jag tror att de flesta har en bra dialog med sina läkare. Men det är viktigt att ha en dialog, så du ska be om en avsatt tid där man verkligen pratar om medicin och olika alternativ. Ett personligt råd är att visa dina läkare att du är ”framåt”, visa att du vill, jag tror att det har hjälpt mig.
*Anna heter egentligen någonting annat
Läs mer från Inspirera Assistans
- Personlig assistans nära anhörig
- Ny lag ger fler rätt till personlig assistans
- Personlig assistans för barn
- Personlig assistans för vuxna
- Ansök om personlig assistans